Солнечный ребёнок

Детей с диагнозом «синдром Дауна» называют солнечными детьми за их нежность, улыбчивость и открытость.

 

Героиня нашей истории – Айгуль, очень озорная девочка со своим характером. 

 

– Во время беременности ни анализы, ни ультразвуковое исследование не показали, что у дочери синдром Дауна, – рассказывает мама девочки Эльза. – После родов мне не приносили её на кормление. Причину я узнала на четвёртые сутки. Когда я увидела своего ребёнка, первое, что я испытала, был шок, была истерика. Спасибо мужу, он очень поддержал в этот момент.

Оказалось, врачи сразу после рождения ребёнка взяли у него кровь на анализ и отправили в Казань. Через 10 дней пришло подтверждение, что Айгуль действительно больна.

 

Обычно у детей, рождённых с синдромом Дауна, имеются другие сопутствующие болезни: врождённый порок сердца, болезни органов слуха, зрения и другие. У Айгуль их нет, но она подвержена частым простудным заболеваниям.

– В первое время я не знала, что делать, к кому обращаться, и просто интуитивно стала заниматься с дочерью сама: делала гимнастику, возила на массаж. Возможно, поэтому она у нас физически хорошо развита, – говорит Эльза. – А вот речь у неё развита плохо.

Речь, действительно, не совсем понятна окружающим. По словам матери, с Айгуль нужно постоянно заниматься, делать логопедический массаж, ведь если забросить упражнения, девочка может всё забыть. Сейчас девочке 6 лет, она посещает коррекционную группу детского сада № 63. В сентябре пойдёт в коррекционную школу.

 

 

Эльзу беспокоит неусидчивость дочери, которая быстро устаёт, поэтому не может долго сидеть на занятиях. Маме нужно запасаться большим терпением, чтобы делать с дочерью домашнее задание, хотя Айгуль довольно сообразительная. При мне девочка взяла мамин телефон и быстро нашла там игру. Ещё она умеет обращаться с компьютером и как все дети очень любит смотреть мультфильмы.

 

Эльза хочет, чтобы помимо детского сада Айгуль посещала кружки, где она могла бы развиваться. В Ассоциации родителей и опекунов детей-инвалидов проводятся кружки рукоделия, но девочка не подходит по возрасту. Она очень гибкая, но ни на танцы, ни на гимнастику её брать не хотят. Нет в городе адаптированных кружков и секций для таких детей.

– Сейчас очень актуальны Паралимпийские игры. Только заниматься с такими детьми нужно с самого детства. Но в нашем городе это никому не нужно. А хотелось бы,– сетует мать девочки.

Эльза приучает девочку к работе по дому. Мама считает, что нужно научить своего ребёнка быть приспособленным к жизни, чтобы он смог выжить в случае потери близких, поэтому у Айгуль есть все навыки самообслуживания. Мама привела несколько примеров, когда взрослые люди-дауны, оставшись одни, сами готовят себе еду, ходят в магазин, в общем, живут самостоятельно.

 

Эльзе хотелось бы объединить матерей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, чтобы вместе встречаться, общаться. Но желающих идти на контакт нет, многие не хотят афишировать, что в семье растёт такой особенный ребёнок.

Женщину также коробит отношение нижнекамцев к её дочери, особенно взрослых.

– Когда мы были с дочерью в Египте, местные дети играли с ней, взрослые относились спокойно, не было никакой разницы в отношениях, – вздыхает она. – В нашем городе всё по-другому. Получается, чем меньше город, в котором ты живёшь, тем больше людей замечают особенности твоего ребёнка. А ведь такая участь может постичь любого человека или его детей. Именно от родителей зависит, как их здоровый ребёнок будет принимать своего особенного друга и общаться с ним.

9 месяцев назад в семье появился ещё один ребёнок – Амиля. В переводе с татарского имя переводится как «труженица». Вопреки опасениям родителей, с малышкой и её здоровьем всё в порядке.

+ +2 -

Читайте также:

  • Яндекс.Метрика